Auteur/autrice : Yann Le Boucher

Lors de la récente venue de Corinne et Alain Bayod à La Bertais, Corinne a eu l’occasion de parler brièvement de sa sadhana en tant qu’accompagnante d’un mari gravement malade et elle a fait allusion à un texte qu’elle avait écrit sur le sujet et qui était paru dans un livre collectif appelé « J’aide mon proche ».

Voici un extrait de la 4ème de couverture de cet ouvrage :

Être aidant n’est pas un choix. C’est une réalité qui s’impose à vous, sans vous demander votre avis, sans même que vous puissiez la nommer : je suis proche aidant. Et pourtant, dans bien des cas, ce rôle va devenir prépondérant dans votre vie. Jusqu’à en occuper chaque instant, de jour et parfois même de nuit. Vous donnez tout pour l’autre, et finissez par en oublier de vous occuper de vous-même, votre santé, votre équilibre de vie. Et si peu de personne se soucient de vous. Ces textes parlent le langage des aidants. Ils sont des témoignages au coeur même de la vie des aidants. (…) Au fil des pages, ils permettent de mieux comprendre leur vécu et d’entrevoir cette réalité : « Ma vie est liée à la sienne, mais elle est différente de la sienne ». Ils les invitent à « mieux prendre soin de soi pour mieux prendre soin de l’autre ».

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Et à présent voici l’intégralité du témoignage de Corinne (c’est un peu long à lire, mais je vous promets que « ça vaut le coup » et que ça serait dommage de rater le dernier paragraphe…)

Depuis quelques années j’accompagne mon mari qui traverse une série d’épreuves liées à plusieurs maladies graves : un myélome (cancer des os) diagnostiqué en 2016 qui a été soigné par plusieurs chimios très lourdes jusqu’en 2019 et a nécessité en 2017 et 2018 trois opérations de cimentoplasties pour réparer le sternum et neuf vertèbres écrasées par la maladie, un lymphome cutané en 2021 et, en 2023, une opération à cœur ouvert. Sans parler des bronchites, infections pulmonaires à répétition, coqueluche et septicémie qui jalonnent le parcours d’une personne dont l’immunité est défaillante à cause du cancer et des traitements. Il est pour le moment en rémission.  Il peut, et c’est inespéré, mener une vie de tous les jours presque normale, à condition de maintenir un rythme lent et de prévoir des moments de repos fréquents.

Je suis plus jeune que lui de onze ans, j’ai une bonne santé, beaucoup d’énergie, et il en faut en tant qu’aidante ! Durant la phase active de la maladie, les années de chimios, d’hospitalisations fréquentes et d’hospitalisations à domicile, il a fallu mobiliser toutes mes ressources pour gérer le quotidien et rester vigilante pour ne pas être engloutie physiquement et psychologiquement par la situation.

J’ai reçu beaucoup d’aide.  Et d’abord de mon mari qui est un homme bon. Il ne s’est pas plaint, a manifesté sa reconnaissance pour tous ceux qui s’occupaient de lui et a été d’accord pour accepter l’aide des professionnels (toilette par exemple lorsqu’il était en HAD). C’est un point très important car j’ai toujours senti que nous faisions face ensemble, comme une équipe, et que si je prenais soin de lui, lui aussi prenait soin de moi en acceptant tout ce qui pouvait alléger ma charge.

Marcher seule régulièrement dans la nature – nous avons la chance d’habiter la campagne – a été un solide point d’appui. La solitude et le silence m’ont permis de garder le contact avec moi-même et avec la vie. Ces moments pouvaient servir aussi à exprimer mes émotions : pleurer ou crier dans les bois est salutaire et ne dérange personne. J’ai essayé de reconnaître au fur et à mesure et sans jugement la tristesse, l’impuissance, le chagrin, la colère contre la vie, contre mon mari, la peur qui noue le ventre, le désir de tout envoyer promener, etc. C’est une hygiène de base qui fait qu’on est traversé par toutes ces émotions, mais pas envahi durablement !

Garder une place pour le plaisir est essentiel. J’ai passé beaucoup de temps à l’hôpital avec mon mari, mais, une fois par jour, je réservais un temps même court à une activité qui n’avait rien à voir avec l’hôpital ou la maladie. J’ai ainsi visité les musées de Lyon, les librairies… et les boutiques. Il fallait aussi que nous fassions ensemble quelque chose d’agréable, que tout ne tourne pas autour de la maladie, des soins. Nous aimons lire tous les deux et comme il n’en avait pas la force, je lui ai fait la lecture (avec un masque quand il était en chambre semi stérile !). C’étaient des moments heureux où nous avons ri et été émus ensemble, des moments qui nous rappelaient l’existence du monde autour car la vie à l’hôpital a tendance à rétrécir le champ de vision.

J’ai parlé de plaisir mais on peut aller plus loin. Oser la joie. S’autoriser à être joyeux même quand tout est difficile. Parce qu’on se réjouit de la naissance d’un enfant, d’une bonne nouvelle pour un ami, parce qu’un oiseau chante dans le jardin ou que les analyses de sang sont meilleures. Parce qu’on est en vie tout simplement. Pas de fidélité au malheur !

Nous avons eu beaucoup de soutien de notre famille et de nos amis. Ma fille m’a accueillie chez elle avec amour et générosité durant les phases d’hospitalisation car elle habitait Lyon. Nos autres enfants qui habitaient loin sont venus quand c’était possible et ont été présents et attentifs au téléphone. Des amis proches ont rendu visite à mon mari à l’hôpital ou à la maison, me permettant de m’absenter, de faire autre chose, de souffler. Une des filles de mon mari l’a accueilli chez elle quelques jours lorsque j’ai été épuisée… J’ai la chance d’avoir de vraies amies, de celles qu’on peut appeler quand on est en vrac et qui vous prennent « en l’état ».

Depuis 2015, je fais partie d’un groupe de travail sur les rêves animé par une psychanalyste. Ce groupe se réunit trois WE par an et ce sont des moments précieux. On peut vite se perdre de vue dans le rôle d’aidant et le travail avec les rêves nous ramène à nous-mêmes. Je reçois là un soutien psychologique nécessaire et la chaleur d’une belle amitié.

Je me rends compte en écrivant que ce qui aide en fin de compte ce sont les liens. Lien à soi-même, lien aux autres, lien à la vie. Et parmi ces liens, celui aux soignants a une grande importance. De l’oncologue à la personne qui nettoie les chambres en passant par les infirmières, les aides-soignantes, les dames de l’aide à domicile, la presque totalité de ceux et celles auxquels mon mari a eu affaire ont été compétents, efficaces et bienveillants. Une mention spéciale aux fées-infirmières de notre village, à leur présence fidèle et joyeuse, leur sens du service. Durant la période difficile du Covid où nous étions isolés, leurs sourires étaient vraiment bienvenus.

J’éprouve une immense gratitude pour tous ceux qui nous ont accompagnés et ce sentiment même de gratitude quand je le connecte est bienfaisant, porteur, aidant.

La phase très intense a duré 6 ans avec des accalmies bien sûr, et elle a laissé des traces. Mon sommeil qui a toujours été très bon l’est un peu moins. J’ai fait en 2021 un ictus mnésique – un « effet de trop plein » a noté le cardiologue dans son rapport ! – et je sens ma mémoire plus flottante depuis. J’ai moins d’énergie ce qui est aussi dû à l’âge. J’ai probablement une conscience plus vive de la fragilité de la vie, de son impermanence. Cela me fait apprécier davantage les moments heureux. Je sens cependant que l’inquiétude n’est jamais loin. C’est le temps de la rémission. Les hivers sont une période délicate avec les risques accrus d’infections. Mon mari a assez rapidement dû arrêter de travailler. Par ailleurs, nous animions ensemble des marches silencieuses dans le désert ou des groupes spirituels en Inde. J’ai poursuivi seule quelques années et je continue encore à aller deux fois par an dans le désert.

Il a fallu faire le deuil de notre vie d’avant. Ensemble et chacun de notre côté.

Notre relation a changé, nos rythmes sont différents et cela nous demande des compromis, du dialogue régulier, une vision claire de ce que nous pouvons partager, faire ensemble et de ce que nous ne pouvons plus partager. Je le vois faire face à un corps diminué, des moments de vide énergétique, un cerveau plus lent et une mémoire parfois défaillante. Je suis touchée par son destin difficile et admirative de son courage, de sa gentillesse et de son humour.

Ma difficulté est de trouver l’attitude juste : être à ses côtés mais poursuivre mes activités, l’aider mais ne pas faire à sa place.

 Il est facile de s’identifier au rôle d’aidante. C’est un rôle énergivore mais aussi gratifiant, qui suscite l’admiration. Lorsqu’on est une femme, il est considéré comme naturel. Cela demande pourtant des efforts pour dépasser son égocentrisme de base et une grande vigilance pour rester à sa place. J’ai vu ces femmes, aidantes ou pas, qui envahissent l’autre, souvent avec son consentement, car elles ne savent pas qui elles sont, qui confondent aimer et materner, aimer et faire pour l’autre. Bien qu’apparemment indépendante, j’ai réalisé que je pouvais à certains moments reproduire ce schéma.

Mon rôle est d’accompagner pas de me sur-adapter et la sur-adaptation est un des pièges du rôle d’aidant.

La maladie, le manque d’énergie diminuent le désir de contact avec l’extérieur, même avec la famille proche. Mon mari est bien lorsque nous sommes tous les deux. Je n’ai pas la même demande exclusive et je me suis rendue compte que je pouvais restreindre les invitations et les relations avec l’entourage pour lui faire plaisir. Les nécessaires compromis de la vie en couple ont tendance à se décaler avec la maladie, les désirs et demandes de la personne malade deviennent prioritaires. En situation de crise, dans la phase intense des soins, la priorité est justifiée. Elle ne l’est plus une fois la crise passée… Heureusement, il y a mon alliée, la colère. Je l’ai d’abord considérée comme une ennemie. Ce n’est pas bien d’être en colère !  Pourtant, quand elle se manifeste sous la forme de mauvaise humeur par exemple, d’exaspération ou de l’impression d’être débordée, elle m’indique que j’ai franchi une limite, que quelque chose n’est pas juste. C’est l’occasion de présenter mes excuses… et de chercher la limite franchie. Parfois c’est celle de mes capacités physiques. J’ai besoin d’aide, y compris de la part de mon mari qui peut avoir tendance à se faire porter. Parfois, j’ai franchi les limites de mon territoire en essayant de prendre en charge ce qui lui revient. Quand je reviens sur mon territoire, dans mes besoins et activités, je le laisse libre d’occuper le sien… de la manière qu’il veut ou peut. Je le laisse se débrouiller et être lui-même.

Pour rester dans l’amour pour mon mari, j’ai besoin de solitude et d’activités qu’il ne peut plus partager. Les voyages, en particulier les séjours dans le désert, sont essentiels pour moi.  J’ai d’abord vécu ces moments comme on les présente en général : une parenthèse, une respiration nécessaire pour revenir au quotidien. Il m’a fallu du temps pour réaliser que lorsque je vais dans le désert, ce n’est pas une parenthèse, ce n’est pas un moment de ressourcement.  C’est simplement vivre ma vie. Le changement est moins dans les faits ou les pratiques que dans la manière de voir et de vivre les situations.

J’ai gardé pour la fin la principale ressource, ce qui m’a guidée, portée depuis plus de 30 ans. La certitude et l’expérience, même fugitive, d’un niveau de moi-même à la fois très profond, intime et complètement impersonnel et qui n’est pas affecté par tout ce qui me bouleverse dans ma vie d’être humain. Être sur une voie spirituelle n’épargne pas les difficultés de l’existence mais c’est un soutien, une grâce immense qui m’encourage encore et encore à tout prendre de l’expérience, la douleur et la joie, simplement parce que c’est la vie du monde. Mais en sachant que si difficile et agitée que soit cette expérience, ce n’est que la surface et que la profondeur est stable, vaste, infinie et aimante.